Ik was net geen 3 jaar oud toen Alopecia mijn leven binnenstormde. Mijn ouders ontdekten enkele kale plekjes ter grootte van een muntstuk. Binnen korte tijd groeiden deze plekjes en op een gegeven moment viel mijn volledige haar uit. Mijn ouders raakten in paniek, maar ik was te jong om te begrijpen wat er gebeurde. Van de huisarts naar de dermatoloog, en daar viel het woord dat ons leven voorgoed zou veranderen: Alopecia.
Wat volgde, was een turbulente reis vol hoop, angst en teleurstelling. Mijn ouders probeerden alles: zalven, injecties, kruidenmengsels, alternatieve therapieën. We bezochten ‘specialisten’ die gouden beloftes deden, maar telkens zonder resultaat. Het was een proces van hoopvolle verwachtingen en telkens weer teleurstelling.
De diagnose werd met de jaren steeds duidelijker: ik had Alopecia Totalis. Artsen vertelden ons dat ik waarschijnlijk al mijn haar zou verliezen en dat de kans op hergroei minimaal was. Voor een klein meisje waren deze woorden onvoorstelbaar. Ik wilde niet accepteren dat dit mijn toekomst zou zijn.
Opgroeien met Alopecia
De reacties van de buitenwereld maakten alles nog zwaarder. Als klein meisje zonder haar voelde ik de blikken van mensen in de supermarkt, hoorde ik fluisterende stemmen: “Is ze ziek?” Het raakte me diep, ook al begreep ik niet precies waarom mensen me zo anders behandelden.
Op school werd ik gepest. Kinderen konden wreed zijn, en hoewel ik altijd probeerde sterk te blijven, voelde ik me vaak klein en kwetsbaar. Ik wilde niet opvallen door mijn Alopecia; ik wilde gewoon spelen, lachen en erbij horen.
Mijn Alopecia kende pieken en dalen. Soms had ik geen haar, andere jaren groeide er dun, fijn haar dat de kale plekken deels verborg. Pruiken waren toen beperkt, vooral voor kinderen. Ik herinner me de angst bij wind of regen, uit vrees dat mijn pruik zou afvallen. Rond mijn 18e werd het haarverlies opnieuw extreem, en moest ik overschakelen op een volledig haarwerk. In pure wanhoop nam ik op een dag het heft in eigen handen en scheerde ik de rest van mijn haar af. Pijnlijk, maar ook bevrijdend. Voor het eerst voelde ik controle over iets wat zo lang buiten mijn macht lag.
De eenzame strijd
Jarenlang voelde ik me alleen in mijn strijd. Psychologen begrepen mijn pijn vaak niet, sociale media en communities bestonden nog niet, en ik had het gevoel dat niemand écht begreep wat ik doormaakte. Van buitenaf hoorde ik vaak: “Je bent zo sterk.” Maar van binnen voelde ik me dat helemaal niet. Ik hield mijn gevoelens verborgen, niet uit schaamte, maar omdat ik geen medelijden wilde.
Toch ontdekte ik uiteindelijk dat juist het delen van mijn verhaal kracht gaf. Toen ik eindelijk de moed vond om open te zijn over wat Alopecia écht met me deed, gebeurde er iets magisch: ik voelde me gezien, gehoord en begrepen.
Van struggle naar kracht
Door de jaren heen heb ik geleerd dat Alopecia mij niet definieert. Het haarverlies is een deel van mijn verhaal, maar het bepaalt niet wie ik ben. De onzekerheden, het verdriet en de angst hebben me gevormd tot de vrouw die ik vandaag ben: krachtig, veerkrachtig en vastberaden om anderen te verbinden.
Mijn missie is duidelijk: ik wil een community creëren waar niemand met Alopecia zich ooit nog alleen voelt. Een plek vol herkenning, steun en veiligheid, waar je jezelf mag zijn, jouw verhaal mag delen en waar samen groeien centraal staat. Samen bouwen we een netwerk van begrip, kracht en inspiratie. Je hoeft deze weg niet alleen te bewandelen – hier vind je mensen die echt weten wat je doormaakt, en die met je meelopen.
