Mijn verhaal
Het begon bij mij toen ik een klein meisje was, ongeveer rond mijn 3 jaar. Piepjong en zorgeloos stond ik toen in het leven. Volgens mijn ouders begon het met een plekje ter grootte van een muntstuk. Wat later breidden die plekjes zich in een snel tempo uit. Er was paniek, zelf besefte ik dit niet echt. Ze gingen met mij naar de huisarts en werden van daaruit naar een dermatoloog doorverwezen.
De diagnose Alopecia werd gesteld en er gingen vanaf dan verschillende behandelingen van start. Van zalfjes tot inspuitingen tot Zweedse kruiden en andere alternatieven. Mijn ouders probeerden er alles aan te doen wat me zou kunnen helpen. We gingen zelfs naar Leuven waar men gespecialiseerd bleek te zijn. Vele centen en bijwerkingen later... niets hielp me op de lange termijn. Het was een vicieuze cirkel van hoop en teleurstellingen.
Ik bleek de variant Totalis te hebben en er werd reeds gezegd dat ik wellicht alles zou verliezen met ouder worden en dat de kans zou bestaan dat het nooit meer terugkomt. Toffe vooruitzichten dus en als opgroeiende tiener wou ik dit niet geloven.
Als ik kaal rondliep in de stad kwamen mensen naar me toe en vroegen of ik ziek was. Mensen staarden me verschrikt aan of keken vol medelijden. Ik werd ook op school vaak gepest wat eigenlijk gedurende mijn ganse school carrière wel doorging maar dan gewoon 'subtieler'. Kinderen kunnen enorm hard zijn voor elkaar.
Mijn onbezorgdheid en plezier maakten met de jaren plaats voor onzekerheid, angst en voortdurend stress. Ik ging op zoek naar een pruik maar toen in de jaren 2000 was er nog niet veel keuze laat staan een kindermaat. Ik had een klein koppie.
Dit maakte dat ik ook veel situaties tegenkwam waarin ik mijn pruik verloor wat me dan nog meer onzeker maakte. Het beperkte mijn leven. Later kende ik enkele jaren van (fijn) haar en kon ik de opkomende plekjes verdoezelen. Maar ook dat was een ding die me terughoudend maakte.
De wind en regen maakten dat ik al op voorhand scenario's bedacht en paniekaanvallen kreeg. Activiteiten deed ik soms niet meer ook al wou ik het wel. Rond mijn 18 jaar begon het haarverlies terug uit de hand te lopen. Verbergen ging niet meer. Zelfs mijn lange wimpers begonnen uit te vallen net als mijn wenkbrauwen.
En dat op zo een cruciale leeftijd als jonge vrouw. Het was enorm confronterend dat ik mijn haar in grote hoeveelheid en in sneltempo begon te verliezen. Nu kon ik het dus niet meer geheim houden. Ik koos er op een bepaald moment voor om het meteen helemaal af te scheren want het haarverlies deed me teveel pijn.
Overal waar je komt haren zien liggen, je vingers durven je haar zelfs niet meer aanraken. Het was veel te confronterend. En wat met mijn relatie op dat moment? Gelukkig konden mijn ouders het veroorloven om een pruik op maat te laten maken die met medicinale lijm werd bevestigd.
Ik moest om de 8 weken naar Nederland hiervoor want indertijd bestond dit in België nog niet. Daarnaast liet ik permanente make up plaatsen voor mijn wenkbrauwen. Nu moest ik eindelijk niet meer zelf bijtekenen en bang zijn dat het zou weggeveegd worden of uitlopen.
Ik heb in die 30 jaar verschillende fases meegemaakt gedurende mijn Alopecia. Van plekjes naar helemaal verliezen tot weer hoop krijgen om daarna weer teleurgesteld te worden, continu. Na jaren van behandelingen en middeltjes uitproberen die niet werkten ben ik daar tot op vandaag mee gestopt. De pruikenwereld kent ook geen geheimen meer voor me.
Ik moest het indertijd allemaal alleen doen. Ik ging wel naar psychologen maar die begrepen niet wat ik doormaakte. Ze kenden het niet en buiten erover vertellen kreeg ik geen praktische oplossingen die me verder op weg hielpen. Er was toen ook nog geen sprake van social media laat staan een vereniging met gelijkgestemden. Ook waren er nog niet zoveel uiterlijke mogelijkheden op de markt.
Het vallen en het opstaan deed ik naast de hulp van mijn ouders dus helemaal alleen. Ik hield de struggles jaren voor mezelf want ik hoorde overal hoe sterk ze me vonden als ze wisten dat ik Alopecia had. Ik wou niet dat mensen medelijden met me hadden of me zwak vonden terwijl het diep vanbinnen een grote mentale impact had en ik me eigenlijk niet sterk voelde.
Ik ben me pas echt sterk beginnen voelen toen ik met mijn verhaal naar buiten kwam. Wanneer ik mensen hierover vertelde voelde ik me stralen desondanks de zenuwen vooraf. Meestal kreeg ik positieve feedback en steun wat me nog meer 'sterkte'. Alsook moest ik niet meer alsof doen en een geheim meedragen.
Ik ben ook een proces aangegaan van zelfontwikkeling waarin ik leerde om grenzen te stellen, mezelf graag zien ongeacht het haarverlies en ik leerde werken aan mijn mindset. Alle obstakels in je leven hebben uiteindelijk te maken met je perspectief en hoe je ermee omgaat. En weet dat ook heel veel zaken een maatschappelijke oorsprong hebben zoals 'Veel haar hebben staat gelijk aan vrouwelijkheid.'
We identificeren ons vaak met hoe we eruit zien maar eigenlijk is het onze binnenkant zoals ons karakter en hoe we ons voelen en gedragen die bepaald wie we zijn. Het helpt om daar bij stil te staan en daarom te durven investeren in onszelf zodat we die mindshifts kunnen en durven maken. Ik bedoel dus niet de maandelijkse manicure omdat je het 'verdient'.
Omdat het mijn missie is dat iedereen met Alopecia zich mooi en zelfverzekerd kan voelen ongeacht het haarverlies ben ik als coach van start gegaan. Het is mijn intentie om jou te begeleiden doorheen het ganse proces opdat je dit niet zoals ik alleen moet doen en je sneller vooruitgang ondervindt.
Ik wil als ervaringsdeskundig Alopeciacoach je klankbord zijn, je inspiratiebron en vooral jouw die safe space kunnen aanbieden samen met onze community tijdens dit onzeker proces. Ik bied je tenslotte tools aan die je levenslang zullen ondersteunen en je sterk doen voelen ongeacht wat er verder op je pad komt.